20 Jul 2019

Niño de Trenque Lauquen padece una enfermedad infrecuente en todo el mundo y sus padres lo hicieron conocer

En la nota que reproducimos en nuestro sitio señalan que han debido ir de hospital y en hospital, formulando cuestionamientos al Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA). También comentan que en los últimos días han recibido colaboración económica, habida cuenta del alto costo que demanda el tratamiento

Un niño de dos años, hijo de un conocido matrimonio de Trenque Lauquen padece una de las epilepsias más graves e infrecuentes en el mundo entero. Esta situación se conoció a partir de la publicación de una nota de sus padres volcada en la red social Facebook. Víctor Zoppi, propietario de una empresa dedicada a estampados y a la música, junto a su esposa comentaron la situación.

Ezequiel Zoppi

En la nota que reproducimos en nuestro sitio señalan que han debido ir de hospital y en hospital, formulando cuestionamientos al Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA). También comentan que en los últimos días han recibido colaboración económica, habida cuenta del alto costo que demanda el tratamiento.

Textual lo publicado en la red social Facebook. Cuenta del señor Víctor Zoppi:

Anoche uds salieron a pasar un buen rato, comer una rica pizza, tomar una cervecita y escuchar a LA UNIÓN DEL OESTE, y se encontraron con estos locos lindos, que les presentaron un poquito a nuestro Ezequiel.

El primer motivo de este msj es agradecerles enormemente el haber colaborado con nosotros, con Eze. Hoy Majo (en nombre de la banda) nos trajo la cajita, y conté $6270, quería que sepan, porque a uds les debemos eso, que nos va a ayudar con algún gasto de Eze. GRACIAS!!!!

Para quien quiera seguir leyendo, les cuento un poquito la historia…

Eze padece una encefalopatía epiléptica refractaria (parecería ser sindrome de Lennox-Gaustat), es un caso de epilepsia MUY grave, de la que aún se desconoce su origen, aunque se sospecha que puede ser originada por una mutación genética MUY rara (apenas se han reportado 10 casos en el mundo, y sí, uno es nuestro Eze) de la cual no se tiene demasiada información, aunque algunos estudios recientes indicarían que podría ser la causa de su epilepsia. 

Hasta el año y 9 meses Ezequiel solo tenía un pequeño retraso madurativo que estabamos tratando con terapias de estimulación con resultados super positivos; Ezequiel siempre interactuo bien con su entorno, era un nene muy muy muy sonriente, se trasladaba gateando y se hacía entender muy bien, si bien casi no hablaba.

El 2 de mayo de 2018 tiene su primer convulsión, el 8 de mayo eramos trasladados de urgencia a capital federal con unas 30 crisis diarias (clinica de los virreyes), pasamos 2 días a la plata por error, en el sanatorio argentino, y gracias a una fuerte insistencia nuestra (y a Dios que siempre nos abrió puertas y puso sus ángeles en este camino) el día 17 de mayo desembarcamos en FLENI de Escobar, para rehabilitación y tratamiento, se hicieron cambios de medicación y Eze parecía responder, pasamos de 30 a 10 convulsiones diarias, Eze empezó a pararse solo y realizar actividades más complejas. Pero luego del primer mes, comenzó a perder pautas adquiridas, cada vez más, hasta q el 10 de agosto nos derivan a la UTIP de FLENI en la sede de Belgrano donde termina entubado y con cambios drásticos en su medicación. 

En resumen, estuvimos casi 3 meses en FLENI de Escobar, 3 meses en terapia intensiva de FLENI en belgrano y un mes en la sala (Eze y mamá; mientras Manu y papá vivían en Trenque Lauquen y nos visitaban los findes o fin de semana por medio, porque Manu también tiene sus actividades, y papi, como podía, debía trabajar -aclaro que yo estoy de licencia y siempre percibí mi sueldo, pero los gastos son inimaginables-). El 11 de diciembre nos trasladan al hospital de Trenque Lauquen, donde residimos, sin mucho más por hacer para mejorar su calidad de vida. Al día de hoy, Eze esta traqueostomisado (aunque respira por sus propios medios, y casi no requiere de oxígeno, sí cuando convulsiva) se alimenta por gastrostomia (un botoncito en su pancita), toma 5 anticonvulsivantes, tiene dieta cetogenica (dieta especial para favorecer su funcionamiento neuronal) y toma aceite de cannabis; Ezequiel pasa todo el dia en la cama del hospital, esa es su vida, CUANDO PODRIAMOS ESTAR EN CASA CON UNA INTERNACIÓN ADECUADA.

Y acá tenemos la parte de los reclamos: nuestra obra social es IOMA, si bien ha respondido bien en algunas cuestiones,se estan demorando demasiado en otras como:

* Internación domiciliaria (hace 9 meses vivimos en hospitales expuestos a todo tipo de bichos de hospital y con la familia dividida).

* Aprobación de estudios para determinar el diagnóstico certero de su patología.

* Aprobación de una silla postural, Eze no tiene por qué vivir en una cama. * Provisión de aceite de cannabis, invertimos $50.000 bimestrales para este tratamiento.

* Aprobación de estimulador vagal (es un aparatito q sirve como tratamiento paliativo y puede contribuir al control de sus convulsiones). * Pago de varios reintegros, desde noviembre del año pasado.

Esa es un poco nuestra historia, la luchamos y la peleamos día a día. Jamás perdemos la fe y la esperanza. Dios nos ilumina a diario para batallar firmes y de pie. Pero necesitamos q cada uno, desde el escritorio q le toca ocupar, cumpla con su trabajo y nos facilite el camino para que Eze y toda su familia podamos vivir dignamente.

Le agradezco el tiempo a quien se dedicó a leer esto. A quien me conoce sabe, que no me gusta publicar nada, me parece que todo esto pertenece al ámbito privado, pero en agradecimiento y como pedido de ayuda al conocido del conocido, es que acá me tienen, nos tienen, contando nuestra historia.

Gracias. Dios los bendiga.

Compartir y que se haga voz y eco de este caso. Gracias.