20 Jul 2019

La falta de respuesta de IOMA provocó la conmovedora reacción de la familia de Ezequiel

Los padres de Ezequiel Zoppi de solo tres años que padece, como ya se ha informado, una epilepsia grave y muy infrecuente, han salido otra vez a la palestra para expresar su enojo con el IOMA (Instituto de Obra Médico Asistencial), por no obtener la respuesta que se les había prometido y que abría la esperanza de un mejor tratamiento.

Ezequiel – Foto publicada en la red Change.org

A partir de la publicación que se conoció, en estas horas, por la red social Facebook, se deja en evidencia que la burocracia pone trabas muy serias, generando angustias, dolores, tristezas e impotencia. Se habían abierto esperanzas de respuestas satisfactorias.

Escrita por la mamá, la nota tiene fragmentos conmovedores, como así también aportes de solución a lo que desde el organismo se plantea como problemas. Se expresa a manera de clamor una respuesta que satisfaga el mejor tratamiento para Ezequiel. Reza textualmente:

Hola a todos!! Sé que se alegraron con la noticia de que el aceite de cannabis para Eze había sido aprobado. Con mi marido no queríamos cantar victoria hasta tenerlo en la mano, y los días nos dieron la razón. 
Parece que si bien está aprobado por directorio, desde farmacia del IOMA se niegan a proveer el aceite porque ellos solo tienen proveedor de la marca Charlotte, que no es la que toma Eze.

Lamentablemente esto no se trata de marcas, sino de componentes, el aceite que Ezequiel necesita solo contiene CDB, mientras que Charlotte también contiene THC, que es la parte psicoactiva de la planta, y que si bien a varios pacientes les resulta conveniente, no es el tratamiento que Eze tiene indicado.

Nosotros le facilitamos a la gente del IOMA el contacto del importador de Hemp Med (el aceite que Eze toma), hablaron con él telefónicamente pero según nos dicen es muy difícil hacerse de un nuevo proveedor.

IOMA!!!! NO LES PODEMOS FACILITAR MÁS LAS COSAS. EZEQUIEL LOS NECESITA!!!

Así que acá seguimos, atrapados en la burocracia.

Tampoco sale la internación domiciliaria, porque la empresa requerida esta denunciada por el IOMA. En este caso no nos importa cuál sea la empresa, sólo solicitamos el servicio, necesitamos un sí o un no para presentar documentación con una nueva empresa, pero sólo dilatan los tiempos para no hacerse cargo de lo que les compete. Total ellos llegan a su casa y tienen a su familia reunida, besan a todos sus hijos, esposa o esposo, cenan en familia y se dan las buenas noches cara a cara, no como nosotros que vamos casi un año viviendo 2 en hospital (con todos los riesgos que implica) y 2 en casa, nos vemos media hora los 4 en la habitación del hospital y nos saludamos por videollamada.

NECESITAMOS VIVIR EN FAMILIA. EZE PRIMERO, PERO TAMBIEN MANU, VICTOR Y ANDREA. SOMOS UNA FAMILIA DE 4!! Y ESTAMOS SIENDO 2 Y 2.

IOMA HACETE CARGO DE LO QUE TE CORRESPONDE.

No queremos ser irrespetuosos, pero estamos enojados, indignados y nos sentimos presos de esta obra social que no responde como debe.